Alejandro Reyes Peña, el niño cubano que padecía fibrosis quística, un muchacho holguinero gravemente enfermo, murió el 29 de julio después de una campaña infructuosa y tardía para encontrar el medicamento adecuado.
El periodista Michael Hernández publicó la noticia en los medios sociales; ayer dijo que la condición de Alejandro había empeorado y que necesitaba tratamiento con urgencia.
Alejandro, de 12 años, sufría una enfermedad genética llamada fibrosis quística. Necesitaba desesperadamente un trikafta, una droga que no estaba en la isla.
La campaña por el niño cubano que padecía fibrosis quística
La única manera de mantener el tratamiento del niño cubano que padecía fibrosis quística, era enviar la medicina desde el extranjero. Así que Hernández decidió publicar el caso en los medios sociales.
«Si alguien sabe de esta droga, por favor escríbame», escribió junto con una foto mostrando esta droga.» Le pido a mis amigos y a las redes sociales que me ayuden a encontrar la cura para este niño». Dijo.
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Las redes sociales
Desde su publicación, artistas como el comediante cubano Limay Blanco han estado apoyando al niño». Miles de personas nos han escrito a través del mensajero y de WhatsApp para ayudar al niño.
Esperamos que este niño sea ayudado pronto y haremos todo lo posible para asegurarnos de que este medicamento le llegue», dijo Hernández.
¿Cómo podemos estar seguros de que le llegue el fármaco?
Según la madre cubana del niño cubano que padecía fibrosis quística, este medicamento no está disponible en el país, por lo que la ayuda debía venir del extranjero. Por eso espera que la gente de fuera de Cuba ayudara con la entrega de la droga llamada «Trikafta».
Sin embargo, para entregar la droga, era necesario esperar a que se reabriera la frontera cubana y aún no se había fijado la fecha exacta. En consecuencia, esa opción era la menos deseable para el momento, dada la urgencia en el tratamiento requerido por el menor.
Por las circunstancias y la urgencia del tratamiento del joven Alejandro, se esperada que algún miembro de la comunidad en Cuba tuviera el fármaco y lo diera en donación. Pero esto no ocurrió como se esperaba, y tristemente falleció.
La crisis de medicamentos en Cuba
Cuba se enfrenta actualmente a una difícil crisis que ha dado lugar a la desaparición de varios productos, principalmente productos farmacéuticos. Como resultado, los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión arterial y diversas enfermedades infecciosas se ven privados de tratamiento.
Esta situación se ve agravada por los problemas causados por el coronavirus en Cuba, que ha exacerbado la crisis general. Sin embargo, las autoridades siguen elaborando medidas para superar las dificultades originadas por la pandemia y prevenir la epidemia.
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Fibrosis quística, una condición de por vida
El joven Alejandro nació con fibrosis quística, un desorden metabólico congénito. Los fluidos que genera el cuerpo: saliva, mucosa bronquial y secreciones del páncreas, son difíciles de producir por estas personas debido a la condición genética.
Por lo tanto, las infecciones respiratorias y los trastornos digestivos son recurrentes. No hay cura para la fibrosis quística. No obstante, el tratamiento continuo puede atenuar los efectos del padecimiento. Esto es lo que Alexander necesitaba: un tratamiento constante con las drogas adecuadas para mantenerlo vivo y con calidad de vida.
Degeneración de la fibrosis quística: visión general
Ya que esta enfermedad es muy rara, les contaré un poco sobre la condición del niño cubano.
Descripción
Esta es una enfermedad metabólica hereditaria que causa la formación de moco viscoso en los pulmones y otras partes del cuerpo.
Síntomas
Problemas respiratorios, tos irritable, susceptibilidad a infecciones pulmonares, retraso en el crecimiento, problemas digestivos, diarrea severa, hígado graso, disminución de la fertilidad.
Razones
Herencia del gen defectuoso, que afecta a la integridad de los fluidos corporales, la enfermedad se desarrolla sólo si ambos padres heredan el gen de la enfermedad (herencia recesiva predominante).
Diagnóstico
La tripsina inmunosupresora (IRT), la proteína pancreática asociada al páncreas (PAP), las pruebas de sudoración y los análisis de sangre genéticos.
Tratamiento
Mucolíticos, broncodilatadores, inhalaciones, antibióticos para infecciones, cortisona, moduladores de CFTR, trasplantes de pulmón.
Pronóstico
Es intratable, depende en gran medida de la gravedad y el momento del diagnóstico, y reduce la esperanza de vida.
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Fibrosis quística: causas y factores de riesgo
La fibrosis quística es una enfermedad que se origina por una falla genética. La falla se ubica en el cromosoma 7, que se conoce como gen CFTR.
El gen CFTR (regulador transmembrana de la fibrosis quística transmembrana) codifica los pasos para elaborar los conductos celulares por el cual los iones cloruro pasan a la célula. En las personas con esta enfermedad, los conductos son defectuosos (debido al gen defectuoso) impidiendo el paso de sal a un grupo particular de células.
Las células de las glándulas están particularmente afectadas, y segregan un líquido muy viscoso, en lugar de otros fluidos. El páncreas, las fosas nasales, los pulmones, conductos biliares y órganos reproductores segregan mocos muy viscosos.
Tratamiento para la fibrosis quística
La fibrosis quística no tiene cura. Los niños como el cubano Alejando, que nacen con fibrosis quística sufren los efectos de la enfermedad durante toda su vida.
Sin embargo, el curso de la enfermedad puede reducirse considerablemente mediante una combinación de fisioterapia, medicación e inhalaciones. Por consiguiente, el tratamiento de la fibrosis quística debe tener como objetivo principal permitir a los afectados llevar una vida lo más normal posible.
Aprender a vivir con la enfermedad
Es especialmente importante que los niños aprendan a hacer frente a la enfermedad a largo plazo. Los niños con fibrosis quística deben aprender lo antes posible qué significa la enfermedad y cómo afecta al cuerpo.
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Moduladores CFTR
Mientras tanto, se han desarrollado las primeras drogas que mejoran la función alterada de los canales de iones cloruro.
Sin embargo, estos medicamentos sólo son eficaces con ciertas mutaciones y, por lo tanto, sólo en un pequeño número de pacientes. Su eficacia también es limitada. Se están llevando a cabo investigaciones intensivas para mejorar las drogas. Por primera vez, abordarían la causa de la enfermedad y no sólo los síntomas.
El Trikafta es uno de estos medicamentos, que ha sido aprobado por la FDA y puede ser administrado a partir de los 12 años.
Fue una triste noticia que la campaña no haya logrado su objetivo, pero se debe seguir haciendo campañas, para que casos como el del joven Alejandro, el niño que padecía fibrosis quística, tengan un final positivo.
