Foto: RRSS
Texto: Fede Gayardo
Geobel Damir Ortiz Ramírez, un niño de 10 años diagnosticado con Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1), permanece ingresado en el Hospital Pediátrico Docente “Juan Manuel Márquez” en La Habana.
Recientemente, Elianny Pérez, madre del pequeño, ha vuelto a alzar su voz en medio de la crisis sanitaria que enfrenta su hijo debido a esta patología incurable, que afecta a 1 de cada 3.000 personas en el mundo, provocando tumores que se infiltran en la columna y desencadenan múltiples complicaciones.
Luego de sus declaraciones, la dirección del hospital habanero emitió una Nota Informativa asegurando que el menor está siendo atendido por un equipo multidisciplinario y que está recibiendo tratamiento con Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA) de los EE. UU., que ayuda a reducir el tamaño de los tumores y a mitigar síntomas como el dolor y la disfunción motora.
No obstante, Pérez sostiene que la situación es muy diferente. Durante una transmisión en vivo en redes sociales, la madre mostró su indignación al presentar la documentación médica que recibió inicialmente, considerándola deficiente y argumentando que complicó su solicitud de visado humanitario ante la Embajada de EE. UU.
En la transmisión, mostró dos resúmenes clínicos: uno manuscrito y mal redactado, que fue rechazado por la embajada, y otro extenso de 11 páginas que solo logró obtener tras persistentes reclamaciones y presión pública.
En respuesta a las denuncias, la nota oficial afirmó que las publicaciones en redes sociales buscan manipular la percepción sobre la atención brindada al niño, sosteniendo que se han utilizado todos los recursos disponibles y que el equipo médico ha mostrado la máxima dedicación y sensibilidad en el seguimiento del caso.
Además, el texto aclara que el equipo médico “no tiene inconvenientes” en que Damir reciba tratamiento en el extranjero a petición de la familia. “El Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha mostrado resistencia a que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país”, asegura la nota.
Sin embargo, la madre del menor sostiene que esto es una simple maniobra burocrática destinada a encubrir la falta de recursos médicos especializados en Cuba y denunció que el personal sanitario inicialmente se negó a firmar los documentos legales necesarios para activar medidas cautelares internacionales, alegando desconocimiento jurídico.
“Es oficial, no me van a dar la carta y, a casi 3 meses de que mi hijo presenta tantos problemas y ya no puede ni caminar, el sistema de salud cubano aún no tiene un diagnóstico preciso de por qué tanto deterioro, pero tampoco quieren admitir que no cuentan con los recursos necesarios para emitir dicho diagnóstico”, expresó Pérez en redes sociales.
Recientemente, la nota publicada en medios estatales informó que el miércoles 12 de febrero se le entregó a la madre de Geobel Damir una actualización del resumen de la historia clínica, que incluye todos los datos que respaldan el diagnóstico y el tratamiento proporcionado en los centros asistenciales.
Asimismo, se afirma que “podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo”, al tiempo que sostienen que, “más allá de los medios técnicos disponibles para atender al pequeño, nuestros profesionales de la Salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y prioridad que su caso requiere”.
