Texto: Hugo León
Foto: RRSS
Damir Ortiz, un niño cubano de 10 años diagnosticado con neurofibromatosis tipo 1 (NF 1), que presenta un neurofibroma plexiforme en el ojo derecho, ha llegado finalmente al hospital Nicklaus Children’s en Miami.
El jovencito, acompañado de su madre Eliannis Ramírez, aterrizó a las 6:34 am de hoy en Estados Unidos para recibir el tratamiento necesario para su condición, según informaron diversos reportes en redes sociales.
Después de una larga y mediática espera, el avión ambulancia arribó en la madrugada de este miércoles a La Habana, donde el equipo médico estadounidense se preparó para ayudar al menor en su traslado.
¿Cuál es la historia de Damir Ortiz?
Damir Ortiz Ramírez fue admitido en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez de La Habana con un diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 (NF 1) y un neurofibroma plexiforme en el ojo derecho.
De acuerdo con el gobierno cubano, el Ministerio de Salud Pública de Cuba adquirió el tratamiento necesario para mejorar la calidad de vida del niño, que consiste en un año de Koselugo (selumetinib), el primer y único medicamento específico para tratar NF 1, por un costo de 500 mil dólares.
Su situación se hizo pública en agosto de 2023 cuando su madre denunció la crítica situación de salud en la isla.
Eliannis Ramírez solicitó una visa humanitaria a Estados Unidos que le fue negada el 6 de febrero, y esa negativa se mantuvo en un segundo intento en el mismo mes debido a que consideraron a la familia inelegible. Para poder obtener la visa humanitaria era fundamental contar con una carta de autorización del Ministerio de Salud Pública de Cuba, la cual se negó a emitir bajo el argumento de que en el país se contaba con los recursos suficientes para tratar al menor, un argumento que su madre desmintió en múltiples ocasiones en redes sociales.
En marzo, Damir recibió su visa humanitaria, y se lograron recaudar 45 mil dólares en donaciones para cubrir el coste del traslado aéreo.
Este martes, ante la falta de plaquetas necesarias para su tratamiento, un grupo de personas fue al Banco de Sangre de 23 y 2 en el Vedado, pero lamentablemente no había técnicos disponibles para atenderles.
En las redes sociales se organizó una gran campaña, tanto dentro como fuera de Cuba, para solicitar la mejor atención médica posible para el niño de 10 años.
¿En qué consiste la enfermedad de Damir Ortiz?
La NF 1 es una enfermedad genética incurable que afecta a 1 de cada 3.000 personas en el mundo. Puede manifestarse en familias sin antecedentes previos de la enfermedad, y en esos casos es provocada por una mutación en un gen presente en el espermatozoide o en el óvulo.
Esta condición genética neurológica implica un fallo en el gen responsable de inhibir la proliferación de tumores en el organismo. Además, se asocia a una condición oncológica, donde se desarrollan tumores malignos que pueden afectar la columna vertebral y ocasionar otros problemas en el organismo.
